Superação física, psicológica, emocional, diária, permanente, para lidar com dores sem fim, bolhas que se formam na pele, feridas de difícil cicatrização e inúmeras outras consequências da epidermólise bolhosa distrófica, marcam toda a história de vida de uma criança, agora jovem adolescente. Um caso notável de resiliência, desde o primeiro minuto de vida, acompanhada pela família, obviamente, e de um modo decisivo por uma mãe cujo quotidiano passou a estar sempre “umbilicalmente” ligado ao melhor bem-estar possível da filha nesta condição tão delicada e dolorosa. Vidas de amor, de cuidados e de luta persistente. E nós, como sociedade que se quer solidária, como estamos a corresponder a esta situação? Na resposta deparamos com um SNS com vocação humanista e muitos profissionais capazes, competentes e dedicados. é principalmente disso que fala a mãe cuidadora.com gra-tidão! Mas... (e é terrível haver um, “mas” em situações como esta!) Há evidências também de constrangimentos nos meios e recursos básicos, carências absurdas, aparentemente aceites com naturalidade por profissionais que, vá lá saber-se porquê, parecem ter perdido sensibilidade para o sofrimento que observam diariamente. São capazes de aceitar, e exigir aos doentes que aceitem também, tratamentos pela metade, insuportavelmente insuficientes, com consequências dolorosas e que podem mesmo diminuir significativamente a esperança de vida de quem precisa dos cuidados. A médica que acompanha a situação da jovem, coordenadora da equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos pediátricos do Hospital de s. João, tem-se multiplicado em diligências para que seja garantido o tratamento das feridas na pele, no mínimo três vezes por semana. Mas a equipa de cuidados continuados responsável pelo acompanhamento domiciliar só está a fazer um tratamento semanal das feridas, e apenas parcial, não do corpo todo como devia. Invoca a responsável pelo serviço que é o possível, pelo número e complexidade dos utentes que têm que tratar e por falta de pessoal. Esta situação coloca a mãe na necessidade de fazer, pelos seus próprios meios, sem formação adequada, alguns dos tratamentos que deviam ser realizados por profissionais. Dá para imaginar a angústia, a insegurança, o desgaste psicológico do dia a dia, da filha e da mãe! Na origem das dificuldades parece estar a insuficiência de meios e de profissionais. O modo de lidar com estes problemas por parte de alguns intervenientes é assustadoramente conformado. Em junho do ano passado a jovem foi retirada do tratamento domiciliar, contrariando a recomendação médica. Alguém decidiu que passava a ser tratada pela enfermeira no Centro de Saúde porque, supõe-se, se tratava de um caso que exigia muito tempo nos tratamentos e muito material de enfermagem e estaria a prejudicar os indicadores da Equipa de Cuidados Continuados Integrados. Resultado: o estado de saúde agravou-se ao ponto de ter dado entrada no mês seguinte no Hospital de São João em risco de vida! Quantas pessoas vamos deixar morrer, ou sofrer mais, para que se cumpram com zelo estes insustentáveis indicadores que vão enfraquecendo e desumanizando o nosso SNS? Carlos Torre