No Dia Nacional de Luta Contra a Obesidade, contam-se histórias que não podem esperar, no MAAT Central. Cheguei aos 154 kg e viver nesse corpo era um esforço constante, muito além do que os outros viam. Evitava situações sociais, fotografas, e até tarefas simples como apertar os sapatos. Hoje, com 74 kg, recuperei mobilidade, energia e a capacidade de participar na minha própria vida. Ainda assim, a obesidade não desapareceu, exige atenção e gestão contínua.” Este é um dos dez testemunhos da iniciativa “Stories Can t Wait”, com que a Lilly Portugal assinala o Dia Nacional de Luta Contra a Obesidade (23 de Maio). Patente no MAAT Central, pretende sensibilizar para a obesidade, dando voz a quem vive com a doença, espelhando as dificuldades de um corpo com excesso de peso, mas também evidenciando ganhos - ao mesmo tempo tão pequenos e tão gigantes - como apertar os sapatos. As emoções estão nos oito depoimentos registados, nas palavras escritas, nos objectos que ilustram cada história e nas vozes que se ouvem nos dois testemunhos áudio. Mas, estão igualmente na “Torre dos Desequilíbrios”, uma instalação que simboliza o que pesa sobre cada pessoa: angústia, rejeição, frustração, ansiedade, impotência, tristeza, desânimo, cansaço, preconceito, julgamento. “Stories Can t Wait” nasceu com o propósito de contribuir para dissipar o manto de invisibilidade que ainda cobre a obesidade. Isso mesmo foi sublinhado pela directora médica da Lilly Portugal, Maria Rita Dionísio, na inauguração da iniciativa, no contexto do evento “Obesidade: Uma Doença Invisível?”, promovido pela ADEXO (Associação Portuguesa de Pessoas que Vivem com Obesidade), esta quarta-feira, 20 de Maio. “A Lilly reflectiu como poderia ser um motor de acção para dar visibilidade a esta doença. Esta iniciativa representa muito mais do que números. Quisemos ultrapassar os gráficos, ultrapassar os estudos, já por si tão importantes, e trazer o eu para humanizar esta realidade , o eu que vivo com a doença, o eu que senti esta fragilidade, o eu que superei a doença”, enquadrou. Porque “os portugueses não podem esperar, a obesidade não pode esperar.” Uma doença, não uma escolha Uma conclusão que contém um apelo à acção. Uma acção que se quer com empatia, conforme foi sublinhado ao longo de todo o evento, mas também com urgência. Porque, afinal, são cerca de 28,7% os adultos que, em Portugal, vivem com obesidade. Um número que os dez testemunhos desta iniciativa simbolicamente representam, tornando visível uma doença sub-diagnosticada e estigmatizada. A mensagem central que acompanha “Stories Can t Wait” foi também a conclusão unânime da mesa-redonda subordinada ao tema do evento da ADEXO e que, com condução da apresentadora Vanessa Oliveira, convocou a reflexão de Carlos Oliveira, presidente da ADEXO; José Silva Nunes, presidente da Sociedade Portuguesa para o Estudo da Obesidade; Nuno Vicente, secretário adjunto da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo; Leonor Manaças, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Cirurgia da Obesidade e Doenças Metabólicas; e Catarina Lucas, coordenadora adjunta do Núcleo de Estudos de Obesidade da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. A convergência de opiniões assenta na ciência. Os avanços no estudo da doença têm demonstrado que, na sua origem, está um processo neuro-metabólico que impacta funções como o apetite, a saciedade, e até as emoções relacionadas com a comida. Há uma desregulação que pode estar presente à nascença ou constituir uma predisposição que se manifesta quando desencadeada por um contexto específico. O doente não tem controlo sobre este mecanismo: mesmo procurando activamente perder peso, com mudança de plano alimentar, exercício físico e tratamento, acaba por lutar com o próprio corpo, que resiste e abranda o progresso. Esta é uma das faces invisíveis da doença, a exigir maior educação e literacia, inclusivamente dos profissionais de saúde. Ficou patente no debate a necessidade de um maior reconhecimento da obesidade como doença crónica. Isto significa que é uma condição que persiste ao longo de todo o ciclo de vida e que exige acompanhamento contínuo. Em causa está uma mudança de paradigma: a obesidade deixou de ser vista como uma co-morbilidade , isto é, uma doença desencadeada por outras, como a diabetes , e passou a ser considerada como causa. O que levanta desde logo uma evidência de discri-minação, conforme reforçado pelos especialistas: afinal, se doenças crónicas como a hipertensão ou as dislipidemias têm os seus tratamentos comparticipados, por que não acontece o mesmo com a obesidade? Os números sustentam estas interrogações: gastam-se em Portugal 1,2 mil milhões de euros para tratar as doenças associadas à obesidade, enquanto ao tratamento da obesidade propriamente dita se alocam apenas três milhões. Acresce que, por cada euro investido a tratar a obesidade, o Estado obtém um retorno de seis euros, medido, nomeadamente, em melhorias nas doenças associadas. São números com os quais trabalha a ADEXO, há 22 anos dedicada a esta causa. Quando a inovação abre portas Uma das lutas mais recentes envolve o acesso ao tratamento da obesidade, uma reivindicação que mereceu a unanimidade dos porta-vozes das sociedades científicas e associações de doentes presentes no evento. Enquanto profissionais de saúde, atestaram o impacto dos avanços terapêuticos disponíveis em quem vive com obesidade. Quase como se, de um momento para o outro, se encontrasse a chave que abre uma fechadura após anos de desilusões. O facto de o acesso a estes tratamentos não estar garantido para todos está a retirar a muitas pessoas a oportunidade de transformarem a desilusão em esperança. E está a contribuir para perpetuar o estigma, colando nestas pessoas rótulos como ser preguiçoso ou ter falta de carácter. Os dez testemunhos patentes em “Stories Can t Wait” são histórias que contrariam estas ideias preconcebidas. São uma voz uníssona a afirmar que a obesidade não define quem vive com a doença. Para ver e escutar até 4 de Junho, no MAAT Central. 3 PERGUNTAS A CARLOS OLIVEIRA Carlos Oliveira, presidente da ADEXO Qual o principal desafo que o combate à obesidade enfrenta? A nível individual, é reconhecer que se tem uma doença, que essa doença é biológica e crónica. E, depois, procurar ajuda nos sítios certos, com equipas que, efectivamente, tratam a obesidade. Um outro desafo é político: este foi o primeiro ano em que o Ministério da Saúde não nomeou um representante para presidir a esta cerimónia ofcial. A invisibilidade da doença, mesmo a nível político, é muito elevada. Em que medida dar voz a quem sofre da doença é importante para sensibilizar a sociedade e dar esperança a outras pessoas? É muito importante, porque estamos a representar um conjunto muito grande de pessoas no nosso país: sabemos que quase 50% vive com excesso e caminha para a obesidade, pelo que alertar para este problema é fundamental. É um trabalho que desenvolvemos há 22 anos e que desejávamos que se esgotasse, mas não. Pegando no título da iniciativa “Stories Can t Wait”, o que é que não pode esperar quando o tema é a obesidade? A obesidade não é só aquilo que se vê, por trás do espelho existe um ser humano, existem sentimentos, existem problemas, existe vida. E essa vida, neste momento, é invisível para a maioria das pessoas. Por isso, estas histórias não podem esperar. 3 PERGUNTAS A MARIA RITA DIONÍSIO Maria Rita Dionísio, directora médica da Lilly Portugal Em que medida é importante mudar a narrativa sobre a obesidade? O que importa erradicar na narrativa actual e qual é a mensagem que urge passar? A obesidade foi defnida como doença há cerca de 20 anos, mas chegamos aos dias de hoje ainda com a urgência de transpor essa defnição para a vida dos doentes. Portanto, há que educar mais, aumentar a literacia, criar mais oportunidades para revolucionar positivamente esta realidade. Diria que o mais importante é erradicar o estigma e trazer empatia e validação para estes doentes. Que papel assume a Lilly na construção de um novo paradigma? A Lilly está a assinalar 150 anos com uma história de investigação muito robusta e que já mudou várias narrativas de estigma, nomeadamente ao nível da saúde mental e da diabetes. E acreditamos que, ao trazermos a intensidade desta conversa sobre a obesidade, contribuiremos positivamente para os doentes em Portugal. É certo que o nosso primeiro vector é a investigação, mas também assumimos responsabilidade pela educação médica, pela literacia. No fundo, a inovação é o nosso eixo, mas com impacto real na vida dos doentes. E como é que a iniciativa “Stories Can t Wait” se propõe contribuir para essa mudança? Nesta iniciativa, um ponto muito importante é o facto de as histórias serem trazidas pelos próprios doentes. Que partilham as suas fragilidades, mas também a superação. Acreditamos que este “eu do doente”, quer nos testemunhos, quer na “Torre dos Desequilíbrios”, pode contribuir de forma muito signifcativa para a humanização e para mostrar que, hoje, a obesidade é claramente tratável.