sem apoios O00 Em Portugal, estima-se que existam cerca de 200 doentes com epidermólise bolhosa, doença rara e crónica. os tratamentos disponíveis, apesar de alguns já aprovados internacionalmente, podem atingir custos extremamente elevados ao longo da vida dos doentes, chegando em certos casos a valores milionários. O acompanhamento clínico é contínuo e altamente especializado, envolvendo cuidados diários complexos. No entanto, muitos dos produtos necessários para a gestão da doença não são comparticipados pelo Serviço Nacional de Saúde. auxílio da comunidade O0 0 Sem apoio por parte do Estado, a família de Pilar tem contado com o auxílio da comunidade que se tem mobilizado para ajudar a criança. e neste contexto que surge a iniciativa “Todos pela Pilar, um evento solidário que reúne hoje, no Mosteiro de Santa Claraa-Nova, vários coros e músicos. A família criou também a página “A dar asas à Pilar”, onde partilha o dia a dia e os desafios que enfrentam, sendo também uma forma de consciencializar as pessoas sobre a doença. Além disso, quem quiser contribuir pode fazê-lo através do IBAN: PT50 0035 0204 0006 0019 400 63. Pilar. a menina nole ne hnrhnlota que inspira coragem O0 0 Pilar tem quatro anos. Quatro anos que cabem na palma de uma mão, no eco breve de uma gargalhada. Mas no corpo desta menina, cada gesto é um território frágil, uma lembrança constante de que a pele também sente medo. Chamamlhe “pele de borboleta”. Na prática, o corpo de Pilar não produz colagénio tipo 7. Por isso, qualquer toque gera feridas profundas, semelhantes a queimaduras, que podem demorar meses ou anos a sarar e até afetar orgãos internos. A epidermólise bolhosa manifesta-se também na rotina exaustiva de cui-dados diários, que exige precisão quase cirúrgica. e uma doença rara, com tratamentos caros e sem comparticipação do SNS, ja que muitos produtos são classificados como estéticos. Tarciana Barros, funcionária da Santa Casa d a Misericórdia de Cantanhede, e Márcio Ramos, trabalhador da Fapricela, vivem num lugar onde o amor não é abstrato. e um amor que se mede em noites interrompidas a trocar pensos, a vigiar feridas, a reconhecer sinais de infeção, a enfrentar internamentos sem perder o chão, em idas sucessivas ao bloco operatório , sete só no último mês. e um amor que respira fundo quando o coração aperta. E no meio de tudo isto, está Pilar. A sorrir como se o corpo não fosse obstáculo, como se a dor não tivesse força suficiente para lhe roubar a alegria. Concerto é esta noite Para ajudar a família, a Amazing Arts , Companhia de Artes de Coimbra organiza o concerto solidário “Todos pela Pilar”, que acontece esta noite, àS 21H30, no Mosteiro de Santa Clara-a-Nova. Participam O Coimbra Gospel Choir, O Coro dos Antigos Orfeonistas da UC, o Coro Juvenil da Escola de Música de São Teotónio, Pedro Gonçalves e o mágico Ricardo Pimenta. Cada bilhete vendido (com o custo de 10 euros) representa terapias, tratamentos, deslocações, materiais clínicos. Representa também uma mensagem silenciosa, mas fundamental: a de que esta família não está sozinha. Hoje, quando as luzes se acenderem no mosteiro e a música começar, haverá mais do que um concerto. Haverá uma história a ser partilhada. Uma história de fragilidade e de força. De limites e de amor. E no centro dessa história, uma criança pequena, frágil e imensa , Pilar. Patrícia Cruz Almeida Pilar vive com epidermólise bolhosa, a chamada “pele de borboleta", doença rara que exige cuidados diários. Hoje realiza-se um concerto solidário, no Mosteiro de Santa Claraa-Nova, para ajudar a custear os tratamentos da menina Patrícia Cruz Almeida