Falta de meios dos estabelecimentos de ensino, medo e desconhecimento comprometem a saúde e inclusão na vida escolar de crianças com diabetes tipo 1, uma das doenças crónicas mais prevalentes na infância. Muitos alunos não têm acompanhamento para cuidados básicos, são impedidos de participar em atividades e, no limite, afastados da escola Apesar de a diabetes tipo 1 ser uma das doenças crónicas mais comuns em idade escolar e de a sua prevalência estar a aumentar, os estabelecimentos de ensino não têm meios para garantir o acompanhamento destas crianças e cumprir as orientações relativamente aos seus cuidados, pondo em causa a saúde e inclusão destes alunos. Segundo as normas emitidas pelos ministérios da Educação e da Saúde, as escolas são obrigadas a elaborar um plano individual de saúde para cada aluno com esta doença, com base nas orientações definidas pelo médico e em conjunto com a equipa de saúde escolar, designando funcionários para assegurar o acompanhamento da criança e que, para esse efeito, recebem formação específica, nomeadamente para intervir em caso de hipo ou hiperglicémia e dar apoio na administração de insulina e no momento das refeições. A formação fica a cargo do centro de saúde e é dada em algumas horas, mas a adesão dos docentes e auxiliares para receber o treino e prestar estes cuidados é voluntária e, na maior parte das vezes, não há quem aceite fazê-lo. “É difícil encontrar nas escolas quem se disponha a assumir essa responsabilidade. Ou há boa vontade ou esse apoio, na prática, não existe”, diz João Filipe Raposo, diretor clínico da Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP), que também dá estas formações gratuitas, sempre que escolas ou pais o solicitem. Sem terem quem assegure esses cuidados nos estabelecimentos de ensino, há pais forçados a deixar o trabalho para prestar assistência aos filhos e deslocarem-se à escola para administrar insulina ou intervir em caso de descompensação da diabetes, diz o responsável da APDP. Foi o que aconteceu com Daniela Theodoro, mãe de um menino de 11 anos, que acabou por se despedir quando o filho estava no 1º ciclo. “Estava sempre a interromper o trabalho para ir a correr para a escola e tornou-se impossível conciliar as duas coisas”, conta. Este ano, quando o filho ingressou no 5º ano num agrupamento público da Grande Lisboa, a escola elaborou um plano individual de saúde e designou funcionárias com formação para dar apoio ao Noah, que está em lista de espera para receber a bomba de administração automática de insulina e ainda tem de a injetar manualmente. Mas muitas vezes as auxiliares estavam ausentes ou sobrecarregadas com outras tarefas e eram chamadas outras funcionárias, sem treino. Em fevereiro, uma auxiliar que não estava capacitada administrou ao menino uma dose de insulina seis vezes superior à indicada, provocando uma hipoglicémia que obrigou a acionar o INEM. FRASES “É difícil encontrar nas escolas quem assuma a responsabilidade. O apoio depende da boa vontade” João Filipe RaposoDiretor clínico da APDP “Ele julgou que ia morrer. Ficou em pânico e não quis mais ir à escola porque não se sente seguro”, conta a mãe. Devido ao seu estado emocional, que agrava a diabetes, o menino está de baixa desde então, acompanhando as matérias online. “O sistema escolar não está preparado para responder adequadamente a doenças crónicas. Tem sido uma luta desgastante, solitária e profundamente injusta”, desabafa Daniela. Fábio Guerra, pai de uma menina com 11 anos, sentiu o mesmo quando, há três, a filha foi diagnosticada. “As auxiliares da escola recusaram-se a fazer o acompanhamento por isso não fazer parte das suas funções. E o diretor sugeriu que eu ou a minha mulher deixássemos o emprego para assegurar os cuidados porque a escola não tinha competência para o fazer. Tive de começar a trabalhar à noite para apoiar a minha filha durante o dia. Ficava à porta da escola o dia todo para lhe administrar a insulina às 10h30, 12h30 e 15h30”, conta. Com a passagem para o 2º ciclo, a menina mudou de agrupamento, onde contam com a boa vontade de funcionárias. E a colocação da bomba de insulina facilitou muito a gestão diária da diabetes, dando aos pais, finalmente, uma maior tranquilidade. Lei é “boa no papel” Conectados a um sensor de glicose para monitorizar os níveis de açúcar em tempo real, estes dispositivos, cujo acesso tem sido reforçado nos últimos anos, substituem as injeções manuais e corrigem as doses de insulina em situações normais. Mas estão longe de permitir uma autonomia total. Além de o sensor ter uma margem de erro e de poder haver problemas de funcionamento da bomba, é preciso inscrever diariamente no algoritmo a quantidade de hidratos de carbono ingeridos ou ajustá-lo ao volume de atividade física, adaptar os valores caso a criança coma menos do que era suposto, por exemplo, e intervir se a máquina alertar para uma descompensação, picando o dedo manualmente e agindo em consonância, com aplicação de insulina ou ingestão de açúcar. Por isso, é sempre necessária a intervenção e supervisão de um adulto. Sem isso, a probabilidade de ocorrerem episódios de descompensação é muito maior. Foi o que sucedeu no início deste ano letivo com o filho de Inês Rodrigues, a frequentar o 4º ano no Agrupamento de Miraflores. “A escola não tinha designado ninguém para lhe dar apoio e correu muito mal porque estava muitas vezes a fazer hipoglicemias. Foram precisas várias reuniões e pedidos insistentes para que uma auxiliar aceitasse fazer a formação e dar esse acompanhamento”, conta a mãe. Ao Expresso, a diretora do agrupamento, Alice Simões, dá conta das dificuldades sentidas pelas escolas. “A legislação é boa no papel, mas o Ministério da Educação nunca deu condições para a implementar. Põe a responsabilidade em cima de pessoas que não foram contratadas para isso nem têm obrigação de o fazer. O próprio sindicato das auxiliares aconselha-as a não aceitar esse papel. Se algo correr mal, de quem é a culpa?”, questiona, adiantando que existe apenas uma enfermeira de saúde escolar para três agrupamentos, num universo de 5 mil alunos. Para a responsável, é urgente aumentar o rácio de auxiliares nas escolas, sobretudo nas que são frequentadas por alunos com esta e outras doenças que exigem cuidados diários. A situação está longe de afetar só as escolas públicas. Segundo a APDP, os problemas surgem com tanta ou mais frequência nos privados. Sendo livres de escolher os alunos, chegam a recusar a matrícula destas crianças ou a sugerir a sua transferência. “Não temos uma enfermeira escolar nem ninguém com disponibilidade suficiente para dedicar o tempo de que o Zayyan necessita para cuidar bem dele. Não vamos conseguir acompanhar os cuidados”, escreveu a direção de um colégio internacional na Margem Sul aos pais do menino do pré-escolar, num e-mail enviado em 2024, a que o Expresso teve acesso. “Com o coração pesado”, os pais tiraram-no da escola. Noutros casos, a matrícula é aceite, mas o medo e a falta de profissionais formados levam a práticas discriminatórias. Apesar de a lei impor uma “inclusão plena” destas crianças na vida escolar, a APDP revela que são comuns os casos em que são impedidas de participar em atividades extracurriculares, visitas de estudo e campos de férias, com as escolas a alegarem não poder responsabilizar-se pelo risco. “São situações que agravam o sentimento de isolamento e que têm impacto na saúde mental”, alerta o diretor clínico, lembrando que “a prevalência de sintomas depressivos e ansiosos entre as crianças e jovens com diabetes tipo 1 é quatro vezes maior do que na população da mesma faixa etária”. Joana Pereira Bastos Jornalista Joana Pereira Bastos, José Carlos Carvalho