OPINIÃO - A SAÚDE E OS NOSSOS DADOS
2026-05-06 21:06:13

Na Estónia, qualquer cidadão vê online quem acedeu ao seu historial clínico, quando e porquê, e pode bloquear esse acesso. Em Portugal, o registo de saúde eletrónico unificado está prometido para 2028. A diferença não é tecnológica. A Estónia tem um registo eletrónico nacional de saúde desde 2008, construído sobre um princípio fundador simples: o titular dos dados é o cidadão. Qualquer estónio entra no portal e vê o seu historial completo: consultas, exames, prescrições, imagens médicas. Vê também a lista de todos os profissionais que acederam ao registo, em que data e com que fundamento, e pode bloquear o acesso de qualquer um deles. Hoje, noventa e cinco por cento dos dados de saúde gerados no país estão digitalizados, e mais de 40 milhões de documentos clínicos circulam neste sistema. Na Dinamarca, o sundhed. dk, existe desde 2003 e resolveu, há vinte anos, o problema que Portugal continua a chamar técnico. Agrega dados de mais de 120 fontes numa arquitectura federada, sem centralizar nem duplicar registos. Todos os hospitais são obrigados por lei a enviar resumos de cuidados ao repositório central. Todos os acessos ficam registados e aceder ao processo de outro cidadão sem fundamento clínico é crime. Não é geografia nem geração tecnológica. É uma decisão política, tomada há vinte anos: o cidadão é dono do seu historial clínico, não utilizador autorizado de um arquivo que pertence ao Estado. Portugal, vinte anos depois da Dinamarca, ainda não tomou a decisão. Promete tomá-la em 2028, e essa data, como todas as anteriores, não está a ser cumprida. Em junho de 2024, a Secretária de Estado da Saúde voltou a prometer o Registo de Saúde Eletrónico Único (RSEu) para o final de 2025. No mesmo fórum do Conselho Nacional de Saúde, outros intervenientes lembra-ram que essa promessa se repete há mais de uma década. Em Portugal, o RSEu está pronto para o próximo ano há mais de dez anos consecutivos. A ex-ministra Maria de Belém Roseira descreveu o que existe hoje sem rodeios: "Temos muitas bases de dados, com informação repetida, e a única coisa que fazem é chocar umas com as outras." Por despacho de março de 2025 foi criado um grupo de trabalho interdisciplinar. O RSEu tem agora 2028 como horizonte oficial, ou, traduzido para a aritmética da política portuguesa, depois das próximas eleições. Entretanto, o Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS) entrou em vigor. O regulamento promete exactamente aquilo que a Estónia e a Dinamarca já fazem: acesso transfronteiriço ao historial, com o consentimento do cidadão como chave. A Finlândia já o implementou. Qualquer finlandês activa no MyKanta a partilha do seu historial com médicos na Estónia, nos Países Baixos, na Letónia, na Noruega ou em Espanha, e desactiva-a quando entender. Portugal foi o primeiro país a partilhar dados com a Irlanda nesta infraestrutura. Partilhamos com Dublin. Continuamos sem partilhar entre o hospital e o centro de saúde do mesmo concelho. Exportamos a fachada de um sistema que internamente ainda não existe. O que separa Portugal da Estónia não é a tecnologia nem o tamanho. É a arquitectura de poder. Os sistemas que funcionam puseram o cidadão no centro desde o início, com controlo real e exigível sobre os seus dados. A consequência é política, não técnica: quando o utente tem a chave, a resistência institucional perde legitimidade. Um hospital pode dar mil razões técnicas para não partilhar um exame com o centro de saúde, mas não pode recusar entregá-lo ao doente que o exige por direito próprio. É a partir daí que a integração deixa de ser favor e passa a ser obrigação. Em Portugal, a discussão tem sido travada ao contrário. Os dados de saúde são tratados como activo do sistema: das administrações hospitalares que controlam o que sai dos seus servidores, dos fornecedores de software que vivem da fragmentação, das instituições que medem poder em bases de dados próprias. A partilha com o cidadão é uma concessão que se faz mediante processo, formulário e justificação, quando e se alguém decidir fazê-la. Esta inversão silenciosa é a razão pela qual o RSEu é prometido há uma década e ainda não existe. Não falta tecnologia. Falta vontade política de retirar o controlo dos dados a quem hoje vive de o exercer. O EEDS vai forçar alguma solução. A questão é qual. Portugal pode construir um sistema em que o cidadão tem mesmo a chave, com registo auditável de cada acesso e poder real para o bloquear. Ou pode construir mais um portal onde o utente vê o que alguém decidiu mostrar-lhe, no momento em que esse alguém decidiu actualizar a base de dados. A diferença parece técnica. Não é. É a diferença entre um sistema de saúde que trata o cidadão como adulto e um que o trata como processo. Ainda há dois anos até 2028 para sermos surpreendidos. Mas a confiança, em Portugal, perde-se por defeito, e o defeito, neste assunto, é já histórico. Especialista em IT Governance e Investigador Membro da Iniciativa Liberal André Fernandes